Quando è indispensabile conoscere: Chiari I
Era qualche mese fa quando distrattamente ho sentito, in una nota trasmissione televisiva, qualcosa che mi era familiare: è come se Qualcuno mi avesse sbattuto davanti a un fatto che non volevo conoscere. Oltre un anno dopo che avevo deciso di affidarmi unicamente ad un medico senza voler sapere altro, senza voler chiedere altrove, senza cercare nel web, ero stata violentemente portata davanti al fatto che dovevo conoscere.
In un giorno ho compreso la gravità di ciò che si prospettava, di essere una rarità e dell’immobilismo della medicina che arriva ad essere invasivo fino all’esasperazione, ma ho scoperto anche che vi era la speranza che tutto si interrompesse, si fermasse, scongiurando evoluzioni insopportabili e, forse, facendo recedere i sintomi in essere.
Non ho esitato!
In meno di due mesi, con il sostegno di quel Qualcuno che mi aveva messo davanti al problema, siamo davanti alla speranza ma anche a situazioni già migliori.
E da qui, lontano da casa, dai familiari, dagli amici – tutti comunque vicini – ho toccato la non rarità della malattia, ho compreso quante altre persone, per una inspiegabile (molto spesso) altrui volontà, non conoscono, lasciando che la qualità della vita sia mutilata e vada peggiorando sempre più.
Questo mi ha fatto decidere a parlarne e parlarne mi ha fatto comprendere che non c’è rarità ed in questo loop personale mi sono rimboccata le maniche, perché non sapere per dolosa volontà altrui è un fatto, non sapere perché chi ne ha giovato non lo rende noto è un altro: il primo ne risponderà se non con Ippocrate o con la sua coscienza ammesso che l’abbia, con Qualcuno o con qualcuno comunque ne risponderà, mentre giovarne e non condividerlo è illogico, impossibile da vivere.
La nostra Associazione ha quindi deciso, nell’ambito di “SICUREZZA, SALUTE & SOLIDARIETA’ ” di dare ampia divulgazione, con l’aiuto di Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona e di AI.SAC.SI.SCO onlus dell’esistenza di questa malattia.
La malattia è la Sindrome di Arnold Chiari I o meglio la Malattia del Filum che comprende oltre la Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica, Invaginazione basilare, Platibasia, Inversione del processo dell’odontoide, Kinking del tronco cerebrale, si includono inoltre altre patologie associate, come le ernie discali cervicali, dorsali e lombari, la stenosi del canale vertebrale e varie deviazioni idiopatiche della colonna vertebrale.
Non sto qui a descrivere la malattia, non è questo il luogo ne io sono la persona adatta a farlo. Maggiori info pote trovarli qui
Chiunque vuole conoscere questa malattia, che vuole dare una mano a diffondere la possibilità di un trattamento non estremo che può bloccare il suo progredire, chi ne soffre e non può andare a Barcellona per avere informazioni, può farlo il 7 ottobre 2017 a Roma
Evento-Roma-IT
Questa malattia è rara nella misura in cui non si conosce!
Utilizziamo i social per fare qualcosa di buono per gli altri, anche per interrompere l’omertà… ma più che mai per cercare di RENDERE MIGLIORE la vita di tante persone!
Postate, condividete, aggiungete like e… fate tutto quel che vi passa per la testa ma… raggiungiamo ogni angolo del web! Nessuno può dirsi esente da malattie, nessuno ha l’elisir di lunga e sana vita e allora!? allora diffondiamo, non costa niente e fa molto!
Il 7 ottobre sarà nuovamente portato sul palco l’opera teatrale, “Tutta colpa di Arnold” , interpretata da Rita Capobianco anch’ella colpita dalla Chiari I , sottoposta all’intervento a Barcellona e ora impegnata a diffondere questa possibilità.
